Personas con discapacidad perdieron sus empleos o terapias por la pandemia
Personas con discapacidad perdieron sus empleos o terapias por la pandemia
En Guatemala existen 1.4 millones de personas con discapacidad, no figuran en los programas de ayuda del Gobierno por la crisis del coronavirus. Al comenzar la pandemia se quedaron sin trabajo y sin recibir lo más importante, sus terapias. Algunos cuadros clínicos empeoraron, ir a buscar tratamiento por la vía privada es imposible con salarios de 50 quetzales al día y adaptarse a una nueva normalidad. No es un camino fácil de transitar.
Elizabeth
Si el mundo luchó para poder seguir adelante a pesar de la crisis sanitaria desatada por el COVID19, para personas como Elizabeth Cifuentes, quien nació sin poder ver, la pelea sigue siendo aún difícil. El distanciamiento obligado la alejó de los escenarios -es la vocalista de una banda musical-, y dejó a su madre sin trabajo.
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Ese día la vacunaron con la segunda dosis de SputnikV, algo que en medio de tantos problemas le da un aire de tranquilidad y confianza. Cifuentes nació sin vista, tiene 29. Su madre, Gladis De León, cuenta que cuando estaba embaraza «me caí y el vientre fui a dar a una esquina de un bordillo». Tenía cinco meses de embarazo y los médicos le adjudican a ese incidente la perdida de la vista.
Aquel evento colocó a Elizabeth en un segmento de la población con mayor desventaja que el promedio. En Guatemala el 10% padece de alguna discapacidad, además, el 85% de estas personas no tiene empleo; el 12% está en el comercio informal; y solo el 2% tiene un empleo remunerado. Esto según datos expuestos en el conversatorio «Situación Socioeconómica Actual de las Personas con Discapacidad en Centroamérica y República Dominicana», y presentados por Clarivel Castillo, presidenta del Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi).
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Castillo también subraya que las personas con discapacidad son las más vulnerables en los contagios del COVID19, «porque no todas tienen acceso a salud, sobre todo las más desprotegidas son las del área rural».
Elizabeth de cabello negro y liso, tiene una cola que se desliza por la espalda. Viste blusa azul, jeans celestes y el calzado deportivo que le ayuda a movilizarse con agilidad. La secuencia de sus pasos es tan segura que opacan la no videncia. Busca una pastilla, la encuentra fácil, camina por la habitación hasta llegar a la cocina donde encuentra agua y cumple con el horario del medicamento.
«La casa es pequeña entonces todo ya me lo sé» relata Elizabeth. Para salir baja 20 gradas, al menos 40 escalones al día y sin ayuda. Una cocina, la pila y un dormitorio son los espacios del hogar, algunas partes tiene piso de cemento y otros no, en esa casa la lluvia se escucha fuerte.
A la madre de Elizabeth le da miedo la lluvia, teme que la casa se inunde. Tiene un rostro lleno de arrugas, la espalda ladeada por la edad, hace 15 años le diagnosticaron diabetes, aunque la trata moderadamente porque no siempre puede comprar los medicamentos.
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La pandemia alejó a Elizabeth de continuar con sus estudios -cursaba quinto de primaria- y de su pasión: La música en vivo.
«Me adueñaba de los escenarios» recuerda. Era una actividad satisfactoria y le ayudaba para tener un ingreso económico, poder comprar comida y aportar con otros gastos en la casa. Esa carga pasó a su madre, a quien la pandemia también le redujo su trabajo.
Lavaba ropa ajena, de casa en casa y otras veces ya tenía clientela fija, era difícil, pero ahora con el COVID19 es imposible. A partir de esa limitación todo se complicó.
Los sueños de Elizabeth de seguir estudiando ya no existen «esos ya están clausurados» relata, ahora solo quiere sacar un diplomado en computación. Mientras eso pasa ellas siguen esperando ayuda de personas y de instituciones, hay días que amanece con mucho ánimo y otros no.
«Y entonces ya no hubieron más conciertos» cuenta Elizabeth mientras se acomoda unas gafas oscuras. Suspira y dice «añoro regresar a los escenarios». El dinero remunerado por cantar variaba, pero ahora con pandemia sus actividades monetarias se fueron al olvido, sentada en la esquina de una cama desgastada espera que las cosas mejoren y poder volver a los escenarios, mientras tanto no puede hacer mayor cosa.
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Jeremías
A través de un agujero en la vieja puerta de madera se ve a Jeremías. Está despierto y juega con sus manos, ha estado en esa silla o en una cama por más de una década, él tiene 16. Necesita pañales desechables y no logra armar una sola palabra, la madre no sabe cuándo necesita un cambio, su indicador es el mal olor. Tampoco saben qué comida desea, o si tiene sed.
La casa de Jeremías tiene un camino de entrada diminuto y ninguna puerta, así son en su mayoría de hogares en Tierra Colorada, Momostenango, uno de los municipios de Totonicapán.
Tiene discapacidad múltiple, «necesita muchos cuidados» narra Julia Tzún, su madre, quien con un español básico cuenta lo difícil que ha sido desde el inicio de la pandemia mantener a su hijo. Don Carlos -el esposo- trabaja de 6 de la mañana a 5 de la tarde, en el campo, no hay trabajo todos los días, pero cuando sí, gana 50 quetzales que ayudan a financiar los gastos del hogar, pero no el tratamiento de Jeremías.
«El costo de las terapias varían, a veces 150 o hasta 200 quetzales, eso va a depender del caso del paciente, además, el precio de las terapias depende del lugar. No es lo mismo pagar una terapia aquí que en Quetzaltenango» menciona Leticia Ruiz, terapeuta físico y ocupacional, tiene una clínica en San Juan Ostuncalco a 15 kilómetros de donde estos servicios son más costosos.
Las piernas de Jeremías están arqueadas, parecen dos rocas, están muy tensas. Eso se pudo haber evitado con terapias que ayudaban a sus músculos y evitan la deformación. La madre no sabe si a él le duele o no, solo sabe que sus articulaciones no son las mismas últimamente. Algunas veces el padre lo llevaba a tratamiento, muy espontáneamente, pero desde comienzos de la pandemia eso desapareció.
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Para pacientes como Jeremías, dice Ruiz, necesita cuatro terapias físicas a la semana, 16 al mes y permanentes ejercicios en casa.
A estos hay que sumar el transporte y alimentación de las personas que lleva al paciente, en caso de Jeremías, para recibir un mes de terapia significa moverse de Momostenango a Quetzaltengo, un costo aproximado de 160 días de trabajo de su padre, trabajo que durante la pandemia se ha limitado.
Terapias más reducidas y a criterio municipal
Quien no pueda costear terapias privadas tiene dos opciones: Las oficinas municipales de Discapacidad, o Fundabiem. La primera queda a criterio de cada alcalde si las implementa o no, la segunda no sabe si obtendrá fondos este año.
«Todo transcurría bien, se daba atención a 300 pacientes. Llegó la pandemia y ese número se redujo a 155 personas» señala la directora de Fundabiem en Quetzaltenango, Sofía De La Vega.
«Se modificó la manera en dar las terapias y empezaron a hacerse de forma virtual, con el apoyo de los padres» cuenta, pero no le convence ese método, aunque no había otro en ese momento. Una de las razones de su desconfianza fue la poca posibilidad de las familias de tener computadora o un teléfono celular a la mano.
La sede de Fundabiem en occidente sobrevive por donaciones y lo recaudado en la Teletón, reciben pacientes de los municipios de Quetzaltenango, Quiche y Totonicapán. La directora muestra su preocupación por que no sabe si este año realizarán o no este evento de recaudación. De algo tiene certeza, «luego de haber pasado varios meses confinados, las familias están buscando la ayuda de estas terapias, pero no todo es como antes», afirma.
En cuanto a las opciones municipales, la presidenta del Conadi afirma que hasta mayo de este año se han inaugurado 90 Oficinas Municipales de Discapacidad (OMD´s) de las 340 que deberían de poner a disposición, esas oficinas inician a operar según criterio de cada alcalde municipal.
«Se les hace conciencia a los acaldes acerca de abrir las oficinas para las personas con discapacidad, y queda a criterio de cada uno ponerlas a trabajar» indica la presidenta. Si existieran, uno de los grandes aportes sería ayudar a reducir el subregistro de cuánta población con estas condiciones existe, sobre todo en el área rural.
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Un ejemplo es la oficina municipal de personas con discapacidad Ostuncalco (OMPEDIS) en San Juan Ostuncalco. La municipalidad apoya en los honorarios de dos personas, una de ellas la fisioterapeuta.
Con la llegada de la pandemia, OMPEDIS cerró sus puertas por unos meses, y las terapias pasaron a ser virtuales, pero una de las fundadoras dice que no es lo mismo. «Es mejor que las personas lleguen al centro y poderles dar terapia, respetando el distanciamiento social».
Los hermanos Canastuj
A pocos metros de la carretera principal que conduce al municipio de Totonicapán viven los hermanos Canastuj Zapeta, no saben de qué padecen, nunca han ido al médico, lo único que perciben es el cansancio y no soportan estar de pie.
«Los municipios de Momostenango y la cabecera departamental de Totonicapán son los lugares que reportan más personas con discapacidades, sobre todo menores de edad. Al menos 35,000 personas tienen esta condición, eso representa el 14% de la población y la mayoría está en el área rural» relata Julio Iván Paz y Paz, coordinador del programa de salud mental de área de Salud del departamento de Totonicapán.
En un cuarto de adobe en donde solo caben tres camas, ahí duermen los hermanos Lisandro Antonio, y Santos Mariano Canastuj Zapeta. El sol pega fuerte y la luz se desliza por una puerta grande, el piso es de tierra, y el techo de teja, ellos a cada momento deben descansar, estar de pie los agota. Los padres son tejedores y los hermanos ayudan en lo más básico: enrollar hilo en pequeños carrizos que se utilizan en el telar, es un trabajo sin mucho esfuerzo físico.
«Somos seis hermanos, y los únicos con discapacidad somos nosotros dos» cuentan. Lisandro Antonio Canastuj Zapeta tiene 17, y Santos Mariano Canastuj Zapeta de 20.
Santos necesita agarrarse de algo o de alguien para seguir, Lisandro usa muletas todo el tiempo «hay días que amanecemos bien, otros muy cansados y no logramos hacer mayor cosa» cuentan. «Al empezar la pandemia, todo se volvió más difícil, cayó el trabajo, no había para comer todos los días, dejamos la escuela, no podemos comprar internet» cuenta Lisandro a quien se le quiebra la voz y lamenta su situación «la pandemia nos robó tantos sueños, no podemos hacer muchas cosas, el cansancio es fuerte».
Los hermanos no han ido a terapias, y no están seguros de poder recibir la vacuna contra del COVID19, tienen miedo porque uno de ellos tiene problemas en el corazón y temen que este pueda ser un factor negativo.
El taller donde fabrican las telas está en un cuarto grande, igual de adobe, pero este tiene piso de cemento. El patio es grande y al centro tiene un poso manual dónde sacan agua para beber. La casa está rodeada de flores de un naranja intenso, son flores de muerto, las venden para la temporada de noviembre.
Los hermanos Canastuj reciben de vez en cuando algunos víveres, pero lo necesario es tener algún diagnóstico médico. Ambos sueñan con ser músicos, por ahora ayudan en casa en actividades básicas y sin mayor esfuerzo.
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Una ley detenida durante el gobierno de Giammattei
«Existe una iniciativa de ley la para las personas con discapacidad: La 5125. La construyeron personas con discapacidad, llegó a la tercera lectura y luego el presidente Alejandro Giammattei envió una carta en octubre del 2020 para decir; “esa ley no pasa”, mejor se construiría una de nueva» comenta la presidenta del Conadi.
«El gobierno de Giammattei está lleno de mentiras y de discursos falsos, aseguró que el tema de discapacidad era el principal en su agenda pero no, a él no le interesan esos temas por eso la iniciativa 51-25 no pasó», menciona Vicenta Jerónimo diputada por el Movimiento para la Liberación de los Pueblos (MLP), quien tuvo a su cargo la comisión de asuntos sobre discapacidad en 2020 del Congreso.
Ese año Jerónimo hizo una base de datos de organizaciones enfocadas a la discapacidad. Hasta el 2020 existían 103. «Ese trabajo de recolectar datos se debe seguir haciendo, pero el diputado encargado ya no movió nada de la comisión» relata.
Luis Fernando Cordón Orellana, de la Unidad Nacional de la Esperanza, es el actual presidente de la Comisión de Asuntos Sobre Discapacidad. Para el 2021 el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad recibió un presupuesto de 18 millones de quetzales, de los cuales el 52% se ha ejecutado hasta la fecha.
Tanto la diputada del MLP y la representante del Conadi están de acuerdo en el motivo por el cual la ley no pasó: Contemplaba un estipendio de mil quetzales al mes por cada persona con discapacidad, eso no les gustó y la detuvieron, relatan.
«Este año ya se fue, y el diputado encargado de la comisión de asuntos sobre discapacidad ha estado ausente, primero tuvimos que contextualizarlo al tema, hasta con la terminología, luego le dio COVID19, y entonces ya ahora le toca dejar el puesto y no avanzamos con el ritmo del 2020» relata Castillo.
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Para un estado ausente, madres fisioterapeutas
Leticia Cach Pérez no fue los seis años a la universidad para estudiar fisioterapia, tampoco compró los aparatos de 2 mil o 50 mil quetzales. Ella aprendió cómo hacer terapias porque su hijo Anthony nació con discapacidad múltiple. «Aceptar a mi hijo con discapacidad fue difícil» relata.
Cach usa el traje de su región, es de Momostenango, uno de los ocho municipios de Totonicapán. De estatura media, para caminar tiene mucha agilidad, saluda a varias personas, muchas le guardan respeto y le tienen confianza. Es una mujer que pasa los 50 años, su hijo Anthony Eugenio Coguox Cach tiene 25, y le gusta la Coca Cola, quizás ese sea su refresco favorito.
«Empecé a llevarlo de pequeño a Fundabiem, pero eso significaba gastos de pasaje, y el viaje es cansado» cuenta Cach, quien buscó apoyo para esas terapias que le hacían tanto bien, «el progreso se miraba a pasos muy lentos, a veces eso es desalentador» cuenta.
La madre de Anthony busca ayuda para otros niños, gestiona con instituciones privadas y algunas públicas, o con particulares, su sueño es ver a las personas con discapacidad con algún tipo de asistencia, más ahora con la pandemia. Esa tarea no es nada fácil y lo sabe «me he desesperado muchas veces» cuenta.
«Desde el inicio de la pandemia muchos ya no llevaron a sus familiares a las terapias, a veces (los llevan con ella y) las hago sin costo, algunos dejan 1 quetzal o 2» cuenta. Mientras trabaja tiene en mente la existencia de 60 menores con alguna discapacidad, pero ella enfatiza que hay más, «en las comunidades los esconden, los encadenan o simplemente no los reportan, y eso pasa por la poca información que tienen las familias» cuenta.
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«En algunas las comunidades se creé que tener un familiar con discapacidad es una maldición, esa es una cuestión cultural, entonces no las reportan y no se sabe cuanta población padece de una discapacidad» cuenta Paz y Paz, el coordinador del programa de salud mental del Área de Salud de Totonicapán.
«La pandemia cambió la realidad de muchas personas con discapacidad, algunas recibían terapias pero las dejaron de hacer, y eso estimula muchos cambios, por ejemplo a los niños que no las recibieron se les atrofió el cuerpo» cuenta la madre aprendiz de fisiatra.
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